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Seltene Erkrankungen im Job: Wer nicht 100 Prozent leistet, fällt raus


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Wie viele Bewerbungen Stephanie Schüler im vergangenen Jahr abgeschickt hat, weiß sie nicht mehr. Irgendwann hat sie aufgehört zu zählen. Niemand will sie einstellen. Nicht das Labor in der Klinik, das eine Aushilfe auf 450-Euro-Basis sucht — dabei ist Schüler ausgebildete Krankenpflegerin. Nicht der Kurierdienst oder das Verlagshaus. Sogar die Autowaschanlage lehnte ihre Bewerbung ab.

Obwohl sie sich querbeet auf alle möglichen Stellen bewirbt, findet sie keinen Job. Zu groß ist den Unternehmen das Risiko, dass sie ausfällt. Schüler hat eine seltene Erkrankung. Sie ist eingeschränkt — was aber nicht heißt, dass sie gar nicht mehr arbeiten kann. Trotzdem lebt sie nun mit 38 Jahren von Erwerbsminderungsrente.

Etwa vier Millionen Menschen leiden laut dem Bundesgesundheitsministerium in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Auch sie wissen, dass dies alles andere als ein Vorteil ist, wenn es um einen Job geht. Wer mit Betroffenen spricht, lernt: Erfahrungen wie die von Stephanie Schüler sind keine Seltenheit. In der heutigen Arbeitswelt scheinen viele keinen Platz zu haben, die nicht die volle Leistung erbringen.

Der letzte Arbeitstag von Schüler liegt nun mehr als zwei Jahre zurück, Ende November 2018 war das. Sie hat eine seltene Hirnentzündung. Eine fehlgeleitete Antwort ihres Immunsystems erzeugt einen speziellen Antikörper, der sich gegen ihre Nervenzellen richtet. Bewegungsstörungen, ständige Erschöpfung, Gedächtnisprobleme, aber auch schwere psychiatrische Störungen wie etwa Halluzinationen sind die Folge.

Angefangen hatte alles im Sommer 2012. Die Symptome kamen schleichend: Erst war sie abgeschlagen und müde, dann gereizt und aggressiv. Schüler entwickelte starke Kopfschmerzen, sie war verwirrt und fand sich in der Realität nicht mehr zurecht. „Irgendwann dachte ich, ich könnte mir mit einem Löffel die Zähne putzen“, sagt sie.

Es folgte eine regelrechte Tortur. Zuerst sollte Schüler in die Psychiatrie eingewiesen werden. In letzter Sekunde sorgten ihre Mutter und ihre Hausärztin dafür, dass sie neurologisch untersucht wird. Schüler kam von einer Klinik in die nächste, die Ärzte rätselten, was ihr fehlte. Ein Jahr lang ging das so — bis sie in der Berliner Charité landete und endlich eine Diagnose bekam. „Von da an ging es bergauf“, sagt sie.

Durch eine entsprechende Therapie hat Schüler ihre Erkrankung mittlerweile ganz gut im Griff. Einmal jährlich muss sie zur Dialyse, um den für sie gefährlichen Antikörper aus ihrem Blut zu filtern. Die Therapie schwächt sie — einen Minijob annehmen oder Teilzeit arbeiten, das ginge aber noch. „Ich habe ja trotz meiner Erkrankung noch Ressourcen.“

Sieben von zehn müssen Job aufgeben oder das Pensum reduzieren

Schülers Schicksal steht für das vieler anderer. Zwar werden unter einer seltenen Erkrankung gesundheitliche Probleme verstanden, die nur bei einem von 2.000 Menschen auftreten. Weil es aber mehrere tausende verschiedene — meist sehr komplexe — Krankheitsbilder gibt, sind in Summe knapp fünf Prozent der Deutschen davon betroffen. Häufig sind seltene Erkrankungen genetisch bedingt. Es gibt aber auch sehr seltene Infektionskrankheiten, Formen von Autoimmun-Störungen oder Krebs.

Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend, in vielen Fällen sind sie lebensbedrohlich. Weil die Chancen auf Heilung gering sind, hat die Erkrankung oft gravierende Auswirkungen auf den Alltag und damit auch auf das Berufsleben von Betroffenen. Durchschnittlich sieben von zehn müssen ihren Job aufgeben oder das Arbeitspensum reduzieren. Das ergab eine europaweite Umfrage unter knapp 2.000 Patienten und deren Angehörigen von der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen.

Der von den Befragten dafür am häufigsten genannte Grund ist Arbeitsunfähigkeit — die Erkrankung ist also so einschränkend, dass sie keinen Beruf mehr ausüben können. Acht Prozent gaben allerdings auch an, dass sie entlassen wurden. Und neun Prozent der Befragten haben selbst gekündigt — weil ihr Arbeitgeber nicht bereit war, die Arbeitsbedingungen an ihre Leistungsfähigkeit anzupassen.

Rente statt Teilzeit

Stephanie Schüler erging es ähnlich. Bevor sie frühverrentet wurde, arbeitete sie mit ihrer Erkrankung noch ein paar Jahre in Vollzeit. Weil sie nach monatelanger Krankschreibung in ihren alten Job als Krankenpflegerin nicht mehr zurückkehren konnte, machte sie eine Umschulung zur Fahrdienstleiterin. Ihrem neuem Arbeitgeber erzählte sie von ihrer Erkrankung. Dieser sah darin erstmal kein Problem, solange sie sich alle drei Monate vom Betriebsarzt untersuchen lässt. „Ich habe genauso gut gearbeitet wie die Gesunden“, sagt sie nicht ohne Stolz.

Um bei der Arbeit nicht auszufallen, legte sie ihre jährlichen Termine zur Dialyse in ihren Urlaub. Irgendwann laugte sie ihre Therapie aber zu sehr aus. 2017 bekam sie eine Grippe — und weil ihr Immunsystem geschwächt war, erholte sie sich erst sechs Wochen später davon. Als Reaktion auf die Behandlung entwickelte sie eine Gürtelrose. Auf Anraten ihres Arztes zog Schüler die Reißleine: Vollzeit arbeiten ging nicht mehr. Sie wollte runterstufen auf Teilzeit. „Ich dachte, eine halbe Kraft ist doch besser als gar keine“, sagt sie. Aber Schüler lag falsch. Ihr Arbeitgeber weigerte sich — und sie ging in die Erwerbsminderungsrente. Damit ruht ihr Arbeitsverhältnis, solange sie nicht wieder Vollzeit arbeiten kann.

Solche Fälle sind beim Sozialverband VdK gut bekannt. „Der Arbeitsmarkt ist für Menschen mit Behinderung oder chronisch Kranke extrem schwer zugänglich“, sagt Präsidentin Verena Bentele. Zwar ist die Benachteiligung von Arbeitnehmern aufgrund einer gesundheitlichen Beeinträchtigung eigentlich verboten. Die Realität aber sieht anders aus.

Viele Arbeitgeber nehmen lieber Strafzahlungen in Kauf

Ab einer Größe von 20 Mitarbeitenden sind Unternehmen normalerweise dazu verpflichtet, fünf Prozent ihrer Arbeitsplätze mit schwerbehinderten Angestellten zu besetzen. Darunter fallen Menschen, deren körperliche Funktion, geistige Fähigkeit oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate im Jahr stark beeinträchtigt ist. Bei vielen von einer selten Krankheit Betroffenen ist das der Fall.

Laut der Bundesagentur für Arbeit hätten im Jahr 2019 demnach rund 171.600 Unternehmen Menschen mit einer Schwerbehinderung beschäftigen müssen. In 43.800 (etwa 25 Prozent) dieser Betriebe arbeitete allerdings kein einziger Angestellter mit Schwerbehindertenausweis. Statt die Stellen entsprechend zu besetzen, nahmen die Betriebe lieber eine Strafzahlung in Kauf.

Die Gründe dafür sind in vielen Unternehmen die gleichen: Entweder fehlt der Wille, die nötigen Rahmenbedingungen — zum Beispiel flexible Arbeitsmodelle oder behindertengerechte Arbeitsplätze — zu schaffen. Oder aber Arbeitgeber stellen aus Angst vor Ausfällen von vornherein niemanden mit einer starken gesundheitlichen Beeinträchtigung ein. Ist eine Erkrankung nicht nur chronisch, sondern auch selten, verschärft fehlendes Wissen zusätzlich die Situation. Viele können überhaupt nicht greifen, was das Problem der Betroffenen ist. Einige kennen vielleicht die Muskelkrankheit ALS, auf die vor einigen Jahren mit der sogenannten Ice Bucket Challenge aufmerksam gemacht werden sollte. Das war es dann meist aber schon.

Sagen oder nicht sagen

Dass Menschen mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen häufig beruflich zurückgesetzt werden, wirft die Frage auf, wie offen Betroffene damit überhaupt umgehen sollten. Schüler ist in ihren Bewerbungen ehrlich — und kassiert dafür eine Absage nach der anderen. Sollte man also darüber überhaupt mit dem Arbeitgeber reden, oder lieber nicht? Rechtlich ist die Sache klar: „Ein Arbeitnehmer ist grundsätzlich nicht dazu verpflichtet zu erklären, dass und unter welcher Erkrankung er leidet“, sagt Christine Chalupa, Fachanwältin für Arbeitsrecht von der Kanzlei Wittig und Ünalp.

Etwas anderes gilt nur dann, wenn eine Gefahr für andere Arbeitnehmer besteht oder der Mitarbeitende wegen seiner Erkrankung die Tätigkeit gar nicht mehr ausüben darf. Das wäre zum Beispiel der Fall, wenn eine seltene Erkrankung die Sehfähigkeit eines Piloten verringert. Fragt ein Arbeitgeber oder ein Personaler im Bewerbungsgespräch gezielt nach dem Gesundheitszustand eines Job-Kandidaten, ist das also unzulässig. „Der Bewerber darf hier lügen“, sagt Chalupa.

Eine andere Frage ist, ob Betroffene ihre Erkrankung auch verschweigen sollten. Denn schnell gelten Mitarbeitende, die häufig ausfallen, bei den Kollegen und beim Chef als faul oder wenig belastbar. Ute Palm ist Vorständin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Sie findet, man sollte dennoch gut abwägen, ob man eine Erkrankung preisgibt oder nicht. Das hänge immer vom Einzelfall ab. Wie gut ist das Vertrauensverhältnis zwischen Arbeitgeber und Arbeitnehmer? Wie offen gibt sich ein Unternehmen generell für Mitarbeitende mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen. Ein erster Anlaufpunkt ist auch die Homepage „Sag ich’s“ von der Deutschen Rentenversicherung. Betroffene können hier einen Selbsttest machen, der ihnen bei dieser schweren Entscheidung eine erste Orientierung geben kann.

So kann es auch gehen

Auch Jan Pollmeier weiß, wie es ist, vor einer solchen Entscheidung zu stehen. Der 23-Jährige leidet unter Retinitis Pigmentosa, eine Netzhautdegeneration, die das Sichtfeld nach und nach einschränkt. Als er sich um ein duales Studium als Bauingenieur bei einer Behörde bewirbt, erwähnt er die Erkrankung nicht. Erst als es im Jobinterview darum ging, dass er keinen Führerschein hat, erzählte er, dass er nur eingeschränkt sieht — und bekam trotzdem den Platz als dualer Student.

Mittlerweile ist Pollmeier dort fest angestellt. „Ich habe Glück gehabt“, sagt er. Durch die Arbeit bei einer Behörde ist der wirtschaftliche Druck nicht so hoch. Wenn er mal langsamer ist als die anderen, erzählt er, ist das kein größeres Problem. Muss er auf eine Baustelle, findet sich jemand, der ihn fährt. Sein direkter Vorgesetzter, sein Ausbilder und auch einige Kollegen wissen über seine Erkrankung Bescheid. „Für mich war das eine Sache von Fairness“, sagt er.

Pollmeier, der sich in der Patientenorganisation Pro Retina engagiert, hat keine Benachteiligung, sondern Akzeptanz und Offenheit erfahren. Er kennt aber viele, denen es anders ergangen ist. Das fange schon dabei an, dass einem Ärzte von Berufswünschen abraten. „Das ist dann wie ein Schlag ins Gesicht“, sagt er. Bei Pro Retina häufen sich derartige Erfahrungsberichte. Pollmeier erzählt von dem Anwalt in der Schweiz, der keine Anstellung findet, weil ihm die Büros nicht zutrauen, die Arbeitsbelastung bewältigen zu können. Oder von der jungen Frau, der ihre Ärztin gesagt hat, dass sie sich den Beruf Schneiderin aus dem Kopf schlagen sollte — und die mittlerweile erfolgreich eine Schneiderlehre macht. „Es ist klar, dass ein fast Blinder nie Neurochirurg werden kann“, sagt er. „Aber wieso sollte er nicht Medizin studieren können.“

Qualifizierte Fachkräfte gehen verloren

Viele Probleme fangen also schon vor der Bewerbung an und ziehen sich durch das weitere Berufsleben. „Chronisch erkrankte Menschen stellen sich ganz besonders häufig die Frage, ob sie den Anforderungen einer bestimmten Stelle gerecht werden“, sagt Verena Bentele vom VdK. Die Konsequenz daraus ist, dass Betroffene sich oft überhaupt nicht auf Jobs bewerben, für die sie eigentlich qualifiziert wären.

Abgesehen von den Folgen für die Betroffenen gehen der Wirtschaft damit auch qualifizierte Arbeits- und Fachkräfte verloren. Menschen wie Stephanie Schüler, die noch ihren Beitrag leisten können und auch wollen, werden daran gehindert — nur, weil sie keine 100 Prozent bringen können. Stattdessen sind sie auf Arbeitslosengeld und später auf Grundsicherungsleistungen oder Erwerbsminderungsrente angewiesen. „Man passt nicht ins System“, sagt Schüler. „Und wird deswegen einfach aussortiert.“

Um die Situation zu verbessern, ist laut VdK-Präsidentin Bentele ein grundsätzliches Umdenken bei den Unternehmen nötig. Das Credo müsste lauten: Reha vor Rente. Betroffene sollten erst einmal alle Möglichkeiten ausschöpfen können, bevor sie für arbeitsunfähig erklärt werden. „Arbeitsplätze und Anforderungen an die Beschäftigten sollten sich nach den Menschen richten und nicht umgekehrt“, sagt Bentele.

Sie sieht die Arbeitgeber in der Verantwortung, die Arbeitsbedingungen anzupassen und ein Klima zu schaffen, in dem Menschen nicht ständig aus Angst um ihren Job über ihre Grenzen gehen müssen. Die Möglichkeiten dafür sind auf jeden Fall da. Bei den Rehabilitationsträgern — das sind unter anderem Krankenkassen, Integrationsämter oder die Bundesagentur für Arbeit — gibt es Unterstützung für Beschäftigte mit Schwerbehinderung. Technische Hilfen am Arbeitsplatz etwa. Oder bedürfnisgerechte Arbeitsplatzausstattungen und auch Lohnkostenzuschüsse.  

Stephanie Schüler hat die Hoffnung auf einen Job jedenfalls noch nicht aufgegeben. Ums Geld geht es ihr nicht. Mit der Erwerbsminderungsrente und ihrer privaten Berufsunfähigkeitsversicherung hat sie nicht viel weniger zum Leben als noch vor ihrer Erkrankung. „Ich will einfach wieder eine Aufgabe.“ Vielleicht findet sich ja doch irgendwann jemand, der sie ihr gibt.

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